Fibromyalgie und ich: meine Story
Autorin: Kerstin Goldstein
Zuletzt aktualisiert: 28. Februar 2025
Möchtest du mehr über mich und meine eigene Geschichte rund um Fibromyalgie erfahren?
In diesem Beitrag teile ich meine Erfahrungen. Teile gerne deine eigene Geschichte mit mir per Email. Ich bin immer gespannt, was andere Betroffene alles erlebt und hinter sich haben.
So war mein Anfang …
Wenn ich zurückblicke, dann habe ich Fibromyalgie Symptome seit entweder 2005 oder 2011. Meine Diagnose habe ich 2019 erhalten.
In den Mid-2000er Jahren bin ich jede Woche an unserem damaligen Wohnort in Melbourne, Australien zum Joggen gegangen. Während eines Laufs fing plötzlich mein rechtes Knie an wie verrückt zu stechen. So stark, dass ich sofort den Lauf abbrechen musste. Ein paar Tage später lies ich mein Knie von einem Arzt durchchecken, der allerdings nichts feststellen konnte.
Da mein Knie aber auch nach Wochen und Monaten nicht besser werden wollte und sich die die Probleme mehr und mehr bis in die Hüfte zogen, fing ich irgendwann, auf Anraten einer Freundin, mit Osteopathie an. Ich wusste mir nicht anders zu helfen. Behandlungen mit Osteopathie blieb ich 2 Jahre lang regelmäßig treu, bis wir Ende 2007 nach München gezogen sind.
Die Symptome weiten sich aus
Im April 2010 eröffnete ich in München mein eigenes Boutique Fitnessstudio „Lebe Fit! Fitness & Gesundheit für Frauen“. Die erste Zeit war ich Feuer und Flamme und arbeitete Tag und Nacht, um meinem „Baby“ einen guten Start zu geben. Doch bereits Anfang 2011 merkte ich, dass irgendwas mit mir nicht stimmte. Ständig taten meine Handgelenke weh. Zu Weihnachten hatten wir allen Mitgliedern handgeschriebene Weihnachtskarten geschickt und dadurch ungewohnt viel per Hand geschrieben. Darauf führte ich meine Schmerzen zurück.
Als aber nach einer Weile keine Besserung eintrat und sich die Schmerzen von den Händen auf die Ellenbogen und später auf die Schultern ausweiteten, konsultierte ich einen Orthopäden und auch einen Handspezialisten, die aber beide nichts Nennenswertes feststellen konnten. Dennoch probierte ich, auf Anraten meines Orthopäden, eine Zeitlang Ergotherapie, was sich zwar angenehm anfühlte, aber nicht sonderlich hilfreich war.
Zu etwa dieser Zeit 2011 fing es an, dass ständig irgendein anderer Körperteil weh tat. Heute die Hände, morgen die Knie, ein paar Wochen später die Waden … irgendwas war immer. In den kommenden Jahren scherzte ich oft, dass ich eine 10er Karte fürs MRT habe, so wie andere fürs Yogastudio. Ich glaube es gibt keinen Körperteil, der noch keine MRT Bilder gemacht bekommen hat. Immer mit ähnlichem Ergebnis: eigentlich ist nichts. Doch meine Schmerzen waren da.
Es hat sicherlich nicht geholfen, dass meine Arbeitswochen sehr oft aus 60-70 Stunden bestanden, immer wieder auch 7 Tage die Woche. Oft war ich 13-Stunden am Tag im Studio. An zahlreichen Tagen hatte ich 7 Fitnesskurse zu unterrichten plus ein paar Personal Trainings. Bis zum Ende meines Mietvertrags im März 2017 habe ich durchgehalten, ich hatte keine andere Wahl. Mein Körper hat es aushalten „müssen“.
An vielen Tagen fühlte ich mich so kaputt, dass mein Körper im Prinzip noch im Schlafmodus war, wenn ich schon im Studio stand. Ungewöhnliche und extreme Schlafprobleme hatte ich bereits seit 1997, doch in den sieben Jahren, in denen ich in München mein Fitnessstudio betrieben habe, wuchsen diese nochmal auf ein anderes Niveau. Oft bekam ich mehrere Nächte hintereinander nullkommanull Tiefschlaf und fühlte mich am nächsten Tag entsprechend.
Mitbekommen hat von all meinen Schmerzen und Problemen fast niemand etwas. Lächeln aufsetzen, Augen zu und durch, war damals mein Motto.
Glücklicherweise hatte ich eine sehr verständnisvolle Hausärztin, die mit mir eine Menge Tests durchführte Sie wollte unbedingt herausfinden, warum mein Schlaf so extrem schlecht war. Von Schlaflabor über Magen-Darm-Spiegelung bis hin zu vollständigen Blutuntersuchungen und Schilddrüsen-Check lies ich alles über mich ergehen. Doch auch hierbei kam, außer Kleinigkeiten, kein handfestes Ergebnis zustande.
Meine Schlafprobleme haben mich zweimal während der Studio-Zeit zu Verhaltenstherapie geführt, was für mich aber reine Zeitverschwendung war … denn geschlafen habe ich dadurch auch nicht besser.
Doch ich lies nicht locker. Alle paar Jahre, wenn mal wieder eine besonders schlimme Phase auftauchte, suchte ich wieder einen neuen Orthopäden, einen neuen Arzt, eine neue Therapiemöglichkeit. Von Akupunktur, Massage, Physiotherapie über Heilpraktikerin bis hin zur professionellen Gehanalyse probierte ich alles aus und investierte tausende von Euros selbst in meine Gesundheit.
Post aus der Wohlfühl-Oase
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Fast forward zu September 2019
Mittlerweile, seit 2018, lebten mein Mann und ich in Dubai, in den Vereinigten Arabischen Emiraten. Die anstrengende Studiozeit lag nun schon zwei Jahre hinter mir. Seitdem hatte ich nichts Besonderes mehr unternommen, doch meine Gelenke taten weiterhin regelmäßig auch ohne Belastung weh und mein Schlaf war auch nicht besser.
Trotz Home Office statt 70 Stunden Woche fühlte ich mich ständig erschöpft. Mein Körper blieb vom Gefühl her dauerhaft im Halbschlaf und verspürte wenig Lust auf Aktivitäten, die nur halbwegs anstrengender waren als auf dem Sofa sitzen.
Ein durch Hoffnung geprägter Besuch beim Neurologen, um herauszufinden, warum ständig meine Unterarme wie Feuer brannten, brachte mich leider auch nicht weiter.
Da mir das Neurologie Ergebnis nicht weiter half, ich aber ziemlich deutlich spürte, dass irgendwas nicht in Ordnung war, trat ich mir noch einmal selbst in den Hintern und unternahm einen weiteren Rechercheversuch. Von Dr. Google erhielt ich auf meine Symptombeschreibung das Ergebnis Fibromyalgie. Damit machte ich mich auf die Suche nach einer Rheumatologin, die meine Selbst-Diagnose auch bestätigte.
Ich war erleichtert, dass das „Problem“ nun endlich einen Namen hatte.
Meine Ärztin war der Meinung, dass sie vorrangig meine Schlafprobleme in den Griff bekommen wollte und empfahl mir Amitryptilin plus Magnesium, Vitamin D und Ayurvedamassage. Mein Schlaf verbesserte sich in den folgenden 2,5 Jahren etwas. Die Schlappheit wurde etwas weniger und ich bekam nach und nach mehr Energie. Vor allem der Brainfog, der mich 2019 ziemlich nervte und vorrangig dazu führte Dr. Google einige längere Besuche abzustatten, ging fast komplett weg.
Doch zufrieden war ich nicht
Mein Schlaf war so lala. Meine Energie ebenso. An Tagen, an denen ich Personal Training Kundinnen oder Pilateskurse zu unterrichten hatte, war nach einem Termin die Luft raus. Meine Ärztin meinte bei jedem Besuch auf meine Nachfrage nach „Kann ich nicht noch was anderes ausprobieren statt Amitryptilin?“ oder „Können wir nicht mal einen Bluttest machen, um zu sehen ob mir irgendwas fehlt?“ lediglich, dass das nicht nötig sei. Und da ich damals noch der Meinung war, sie als Expertin müsse es am besten wissen, fand ich mich damit ab.
Im Sommer 2022 war ich so genervt von meinem Körper, der nicht so wollte wie ich, dass ich mich wieder auf die Suche machte. Das erste was ich fand, war der Podcast von Tami Stackelhouse. Ein paar Folgen später und ich war überzeugt, dass es eine Menge mehr Möglichkeiten für mich gibt, als die Vorschläge meiner Rheumatologin. Kurzerhand setzte ich Amitryptilin ab (ohne ärztliche Konsultation – bitte nicht nachmachen!). Stattdessen entschied ich mich für die Weiterbildung als Certified Fibromyalgia Advisor® beim IFCI (International Fibromyalgia Coaching Institute).
In nur wenigen Monaten während der Weiterbildung im Herbst/Winter 2022 schaffte ich es, meinen Schlaf auf ein zufriedenstellendes Niveau zu bringen. Meine Schlappheit/Fatigue verschwand bis auf wenige Ausnahmen. Ich spürte endlich wieder mehr Energie im Körper und fühle mich an vielen Tagen so als ob ich Bäume ausreisen könnte. Kein Vergleich zu vorher.
Wie ich das geschafft habe?
Im Rahmen des Certified Fibromyalgia Advisor® Training Programms arbeitete ich 7 Monate lang jede Woche mit meiner eigenen Certified Fibromyalgia Coach®, Micky, zusammen, die selbst von Fibromyalgie betroffen war. Micky wusste also was Sache war. Sie nahm mich an die Hand, trat mir in den Hintern, brachte mich zur Selbstverantwortung, um einige essenzielle Dinge anzugehen und zu verändern.
Das ist das Geheimnis.
Ich habe jemanden gebraucht, der mich verstanden hat. Eine Person wie Micky, die mir klar gemacht hat, dass mein Lifestyle nicht weitergehen konnte wie bisher, wenn ich mich besser fühlen wollte. Und ich behaupte: mein Lifestyle im Bezug auf Ernährung / Bewegung war jetzt nicht schlecht, denn schließlich beschäftigte ich mich seit über 25 Jahren beruflich damit.
Allerdings musste mich nochmal verstärkt dazu committen einige Entscheidungen zu treffen, sowohl beruflich als auch privat. Ich weiß nun, was meine Trigger sind und habe gelernt das wichtige Wörtchen NEIN öfters einzusetzen als bisher.
Wenn du mehr über meine Story mit Fibromyalgie erfahren möchtest, dann höre rein in den Fibromyalgia Podcast von Tami Stackelhouse Episode #101 „Stories of Hope and Healing“ oder schaue in das dazugehörige Video. Beides auf Englisch.
Und jetzt? Stand Januar 2025
Lass mich ehrlich sein: ich habe immer noch ein paar „Baustellen“, an denen ich kontinuierlich dran bin. Mein Schlaf könnte definitiv besser sein. Am rechten Bein habe ich eine schmerzende Stelle, die ständig auf Wanderschaft ist zwischen der Beinaußenseite und dem Po. Und an manchen Tagen, wenn viel los war, bin ich echt platt. Normal platt. Nicht extrem platt.
Doch in den letzten Jahren, seit meiner Diagnose 2019 und dem Beginn der Zusammenarbeit mit dem International Fibromyalgia Coaching Institute 2022, hat sich viel getan bei mir. Jahr für Jahr fühlte ich mich immer weiter ein bisschen besser.
Zuerst spürte ich, dass mein Kopf weniger verwirrt ist. Der Brainfog lies deutlich nach und ich habe nicht mehr ständig irgendwas vergessen.
In Dubai begann ich wieder Tageswanderungen ab und an mitzumachen. Wenn du mir auf meinem Fitness-Instagram-Kanal die letzten Jahre gefolgt bist, dann hast du vielleicht den ein oder anderen Post über die Schönheit der Berge in den Vereinigten Arabischen Emiraten gesehen.
Die zweite Hälfte von 2023 verbrachten mein Mann und ich auf Sabbatical. Gemeinsam sind wir 7 Monate lang durch 16 Länder, inklusive Australien, Kolumbien, Chile und die Antarktis gereist, was traumhaft schön war.
Langsam aber stetig konnte ich meine Aktivitätstoleranz ausweiten, bis ich meinem Mann im Frühjahr 2024 zugestimmt habe, im Herbst mit ihm zum Everest Base Camp in Nepal zu wandern. 9 Tage in extremer Höhe, in einfachen Unterkünften und mit der stets präsenten Gefahr für Höhenkrankheit, Magen-Darm-Probleme oder körperliche Schmerzen. Doch ich habe den Trek ohne Probleme geschafft und bin wahnsinnig stolz auf das, was mein Körper mittlerweile zu leisten vermag.
Mir geht es gut. Ich fühle mich wohl in meinem Körper. Ich kann Dinge tun, die vor einigen Jahren undenkbar gewesen wären.
Wenn ICH es schaffe gut mit meiner Fibromyalgie zu leben, dann kannst DU es auch.
ABER: es kommt nicht durch Finger schnippen, Wunder oder Nichtstun. Auch ich muss täglich oder zumindest regelmäßig die Dinge tun, die mir dabei helfen, DASS ich all das tun kann, was ich tun möchte. Ich kann mich nicht auf meinen Lorbeeren ausruhen, sondern auch bei mir höhlt der stete Tropfen den Stein.
Fazit: Hoffnung – auch für dich!
Jede Person mit Fibromyalgie ist anders, jede hat andere Symptome und Schwerpunkte. Doch wir alle können unser Befinden und unsere Gesundheit verbessern. Nein, Fibromyalgie ist (zumindest aktuell) nicht heilbar. Aber du kannst es schaffen dein Leben wieder so zu gestalten, wie du es für dich möchtest.
Passiert das über Nacht wie durch Magie? Sicher nicht. Doch Schritt für Schritt wird es dir besser gehen. Genau deswegen habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, dich als Fibromyalgie Coach dabei zu unterstützen, dich wieder besser zu fühlen. Lass uns gerne sprechen und wir schauen wie ich dir helfen kann auf dem Weg zu einem entspannteren Leben mit Fibromyalgie.
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